Faire des Landes un territoire d’excellence dans le domaine de l’autisme

01/04/2022

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C’est l’objectif que s’est fixé le comité scientifique du projet « Chacun sa vie, chacun sa réussite », présidé par Catherine Barthélémy, professeure honoraire au CHU de Tours.

Fin 2018, alors que l’équipe dessinait la première ébauche du projet sur la base de données compilées et de recueils de témoignages, l’accompagnement par un ou une spécialiste du domaine des TSA s’est révélé indispensable. Sur les conseils du Pr Bernard Bioulac, alors président du comité éthique du Village Landais Alzheimer, autre projet porté par le Conseil départemental des Landes, Francis Lacoste, alors membre de la cellule Autisme au Département, a rencontré la Pr Catherine Barthélémy. Convaincue par les besoins identifiés et l’approche humaniste du dispositif, elle a alors accepté de rejoindre cette aventure.

Les origines d'une vocation

Catherine Barthélémy a toujours eu envie de devenir médecin pour les enfants. Mais c’est lors d’un stage en service de psychiatrie regroupant à l’époque femmes et enfants qu’une rencontre a définitivement orienté son parcours vers la prise en charge de l’autisme : « en visitant ce service, j’ai rencontré des enfants qui étaient dans une cour de ce grand hôpital et en particulier une petite fille qui avait une maladie génétique. Elle ne parlait pas mais était capable de répéter une longue séquence musicale de mémoire avec une justesse de la voix incroyable. C’est parti de ça, de ce bain dans le monde de l’enfance d’un quartier de psychiatrie ».

L’un des aspects novateurs de l’expérimentation « Chacun sa vie, chacun sa réussite » est la mise en place dès sa conception d’un comité scientifique composé de spécialistes du domaine des TSA, ayant la connaissance de ce dont ont besoin les personnes autistes mais également de ce qui est réalisable et le mieux adapté. « Par exemple pour les matériaux, il faut éviter certaines couleurs, certains reflets. Pour les lumières, il faut préférer celle du jour à l’artificielle. Pour le bruit, il est important de bien gérer les sonorités car beaucoup ont une hyper sensibilité aux sons… », détaille la Professeure.

Un rôle charnière

Pour Francis Lacoste, la création de ce comité à Paris, le 24 février 2020, est une étape clef et fondatrice du projet : « la présence de la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, et de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, Claire Compagnon, a officialisé le soutien de l’État à notre projet. C’est un partenaire essentiel et son intérêt pour notre dispositif a été un réel moteur pour le comité et les équipes qui y travaillent ».

Dans la durée, le comité scientifique offrira son « parrainage » au dispositif. Il sera en mesure de transmettre l’évolution des connaissances concernant les TSA aux équipes du dispositif afin qu’elles puissent, au fil de la pratique, les implémenter dans leur travail au quotidien. Ce projet est un prototype et les indicateurs de sa réussite (inclusion dans un milieu dit « ordinaire », obtention d’un travail, adapté ou non, capacité du fonctionnement du dispositif à proposer son offre à un nombre suffisant de jeunes, certification qualité des interventions au regard des recommandations de bonne pratique…) sont en cours d’élaboration.

Biographie

Catherine Barthélémy est une pédopsychiatrie française, professeure émérite au CHRU de Tours, spécialisée dans le domaine de l'autisme. Elle a notamment été à la tête de l'équipe Imagerie et Cerveau « Autisme et troubles du développement » ainsi que chef du service universitaire d'explorations fonctionnelles et de neurophysiologie en pédopsychiatrie du CHRU de Tours.

Cofondatrice et vice-présidente de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), elle a activement participé aux travaux conduits par Charles Aussilloux, dirigeant de la Fédération française de psychiatrie, ayant abouti à la rédaction d'un guide de bonnes pratiques concernant les méthodes de prise en charge de l'autisme.

Catherine Barthélémy est également Membre de l’Académie nationale de médecine, officière de la Légion d'honneur et Commandeure de l'ordre national du Mérite.

Composition du comité scientifique

Mme Catherine BARTHELEMY, Professeur de médecine honoraire au CHRU de Tours, ancienne directrice de l’équipe Autisme au sein de l’unité Inserm 930, imagerie et cerveau

Mme Céline BAUDOIN, Directrice pôle autisme, association Emmanuelle

Mme Sophie BIETTE, Parent d’une jeune femme autiste, Présidente de l’ADAPEI Loire Atlantique, Vice-Présidente de l’UNAPEI

M. Bernard BIOULAC, Professeur émérite à la faculté de médecine de Bordeaux, Directeur de l’espace de réflexion éthique du site de Bordeaux

M. Tom DAUCHEZ, Médecin à l’antenne locale du Centre de Ressources Autisme à Mont-de-Marsan

Mme Séverine GABORIAUD–RECORDON, Docteur en psychologie clinique et psychopathologie spécialisée sur les TSA, Directrice générale APAJH 86

M. Francis LACOSTE, ancien directeur de la Solidarité du Conseil départemental des Landes

Mme Danièle LANGLOYS, Présidente de l’association Autisme France

M. Didier LUCQUIAUD, Pédopsychiatre, ADAPEI 37 – Perce Neige 376 - Association Réseautisme 37- Association ALVA

Mme Karima MAHI, Architecte, membre de l’ARAPI (association de recherche pour l’autisme et la prévention)

M. José MARIAGE, Association de recherche de Castillon à TARNOS

M. Djéa SARAVANE, Ancien directeur du centre régional douleur et soins somatiques Autisme, polyhandicap et handicap génétique rare, médecin handidactique, vice-président du Centre de Ressources Autisme Ile de France

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