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Ma Maison Bleue, pour l'accueil d'enfants autistes et leurs parents

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Lauréate de la 1re édition du Budget participatif Citoyen, cette maison d'accueil d'enfants autistes et de répit pour leurs parents, ouvre à Mont-de-Marsan courant avril. Retour sur un beau projet.

24/03/2021

© J. Ducourau
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Quand sa petite Pauline a été diagnostiquée autiste voilà 30 ans, Danièle Acher-Delange aurait aimé être plus soutenue mais à l'époque, « on devait se débrouiller seuls ». En tant que parent d'autiste, « on a besoin d'aide psychologique ou administrative, d'avoir de bons conseils, ou tout simplement d'être écoutés, soulagés, de pouvoir un peu respirer dans un cadre sympa ». Alors quand Eugénie Larrivière, « avec son côté très fédérateur, a mis ce projet en place, j'ai sauté sur l'occasion », explique celle qui est devenue vice-présidente de l'association de soutien aux autistes, Le chant de l'herbe

Dans quelques semaines, cette administratrice à la Cité scolaire Gaston Crampe à Aire, viendra donc aider les autres au 226 avenue Foch : « ça me tient à cœur, je peux les faire profiter de mon expérience en tout humilité. Et comme je suis aussi sophrologue, je pourrai faire en sorte de relaxer des parents », dit-elle, en déblayant les gravas du préau où bientôt les enfants viendront courir et jouer. 

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Le chantier de Ma Maison Bleue* touche à sa fin, et après le gros œuvre démarré en août dernier, c'est désormais l'heure des finitions et du déménagement. A la manœuvre et sur tous les fronts : Eugénie Larrivière. La maman d'Emile (7,5 ans et diagnostiqué autiste à 2 ans) est sur le projet depuis 2018. Tout a commencé grâce à un blog espagnol, celui d'Anabel Cornago, qu'elle s'est mise à traduire en français.

Eugénie Larrivière et Danièle Acher-Delange © J. Ducourau

Des enfants qui jouent, des parents qui respirent

Au fil des pages web qui traitent beaucoup de stimulation quotidienne de l'enfant ou de matériels et programmes de prise en charge progressifs, Eugénie amasse des paquets de jeux, des bacs pleins de jouets adaptés et des idées d'activités en tout genre au gré des progrès de son fils.

« J'ai tout gardé, j'avais tellement accumulé que je me suis dit qu'il fallait en faire quelque chose ». En s'installant à Mont-de-Marsan avec son mari d'origine landaise, l'idée d'ouvrir une salle de jeux pour enfants autistes prend forme pour le couple passé par la région parisienne ou la Normandie. Rapidement, le plan s'est même élargi. 

C'est bien que, depuis quelques années, la société se mette enfin à parler des aidants. On a tellement besoin de faire des breaks, se vider la tête quand on est parent d'un jeune autiste... Créer un lieu pour les soulager m'est apparu une évidence.

Citation de Eugénie Larrivière, fondatrice de Ma Maison Bleue

Entre plan de financement privé, conseils d'élus locaux, de l'Agence régionale de santé (ARS) ou de l'association Autisme Landes, le projet avance à grands pas. En visitant l'ancien restaurant Lutecia sur l'avenue Foch, « j'ai tout de suite vu le potentiel », avec la proximité du centre-ville ou de la médiathèque pour permettre aux parents d'aller faire un tour pendant que leur enfant s'amuse. Ce sera donc là. « On a acheté parce qu'on voulait que la structure soit pérenne », et une partie des lieux sera louée pour financer le projet.

La façade de Ma Maison Bleue, quelques semaines avant l'ouverture © S. Zambon | Dpt 40

Le BPC40 « pile poil au bon moment »

« Le Budget Participatif Citoyen est arrivé pile poil au bon moment. On venait de signer le compromis. Ça a été un vrai plus pour tout ce qui est aménagement », se souvient-elle. Avec 1137 voix récoltées sur le canton Mont-de-Marsan2, le projet n°6525 « Ma Maison Bleue, un lieu de répit » a obtenu 50 000 € dans la catégorie « Solidarités et inclusion ». Une aubaine. Pour l'emporter, Eugénie a été très active sur les réseaux sociaux et sur tous les circuits dédiés à l'autisme. La vingtaine de bénévoles de l'association ont eux aussi partagé l'idée partout, « c'est une cause qui parle à beaucoup de personnes, ça a fédéré des aidants de tous bords ». 

 

Depuis, elle a « poussé le BPC auprès de plein d'associations qui ne le connaissaient pas, car ça donne un coup de pouce énorme ! », dit-elle, conseillant aussi de « se faire aider par quelqu'un qui s'y connaît en finance pour remplir le dossier qui ressemble à une demande de subvention ».

En tout cas, « c'est magique comme aventure, j'adorais voir notre compteur des votes grimper et celui des autres, pendant un mois j'ai suivi ça en direct. On s'est fait connaître aussi grâce aux médias, Sud-Ouest, France Bleu Gascogne ont tous joué le jeu », se rappelle cette compétitrice. Anthony Hillcock qui l'avait reçue sur Radio MDM, est même devenu bénévole de l'association : « voir toutes les énergies qu'un tel projet soulève, ça m'a donné envie d'en être, je suis content de pouvoir apporter mes bras », dit-il, en rangeant l'étage où s'accumule encore du matériel de l'ancien restaurant.

Cuisine, aire de jeux et rideaux de lumière

Au final, grâce à la cagnotte départementale, explique Eugénie, « on a pu acheter une cuisine pour plus de convivialité avec les parents, faire certaines peintures, créer une aire de jeux extérieure avec toboggan, maisonnette et balançoire. Ça nous a aussi permis d'acheter des rideaux de lumière, des effets de sons ou des gros coussins, pour notre salle sensorielle immergée dans le noir ». 

Cette salle Snoezelen, dont le but est de faire appel aux cinq sens pour de la stimulation et du bien-être, fait partie des aménagements imaginés en lien avec les étudiants de l'École supérieure de design des Landes qui ont participé au projet. 

« Au tout départ, on nous a fait travailler sur l'autisme sans être au courant du projet qu'il y avait derrière. On est devenu expert sur le sujet : les préjugés, l'acceptation dans la société, les enfants touchés, etc. », explique Mathieu Charrier. Quand on nous a dévoilé l'objectif, « on s'est mis à fond dedans, on vivait Maison bleue jour et nuit », lance Sarah Santran qui y voit « le projet le plus humain (qu'elle ait) fait jusqu'ici ». 

École de design et sophrologie

Les parcours enfants-parents, la salle de jeux, la véranda bleue, les espaces jaunes relaxants avec tapis de sol ou le futur poulailler ont été imaginés, puis mis en 3D et maquettes par une quinzaine de jeunes. Le tout avec en fil rouge, les super-héros, à l'image des places de parking Iron Man ou Wonder Woman : « l'idée est que ces enfants enfilent une cape et deviennent des super-héros en développant ici leurs capacités et que les parents puissent, à l'inverse, y poser leur cape et souffler un peu », commente Guillaume Rondet dont le petit frère est autiste. « C'était, en plus du projet, une satisfaction personnelle d'être impliqué dans quelque chose que je vis depuis 20 ans », souligne ce jeune homme en Mastère.

Après les travaux, le temps du nettoyage © S. Zambon | Dpt 40

 

Certains d'entre eux sont aussi venus donner un coup de main pour le nettoyage et le déménagement, une fois les travaux finis. Et tous ont hâte que ça ouvre. À partir de courant avril, 25 à 30 enfants de 2 à 12 ans, autistes ou ayant un autre handicap, devraient pouvoir profiter de ces lieux à forte chaleur humaine, dans le respect des contraintes sanitaires. « Il y a une attente des familles, des parents sont déboussolés, ne soufflent pas, combien de couples éclatent ? », plaide la bénévole Eva Goussopoulos, accompagnante d'élèves en situation de handicap (AESH) qui avait découvert le projet lors d'une exposition-vente au profit de l'association au restaurant La Petite Moleta où elle est aussi impliquée.

Déjà engagée aux Restos du cœur, Nicole Devaud sera également là pour aider les parents, par sa pratique du seiki, un art japonais qui consiste à partager ses énergies pour équilibrer le corps et l'esprit : « on peut chacun apporter quelque chose à son niveau ». Dans la partie en briquette vers l'extérieur, pourront aussi venir, de temps en temps, une coiffeuse ou une esthéticienne. Tout est donc là pour le bien-être de chacun. Pour jouer, pour échanger, se reposer, et bénéficier d'attention.

 

* Comme le rose symbolise le cancer du sein chez les femmes, le bleu est la couleur de l'autisme car ces troubles affectent en moyenne quatre garçons pour une fille, selon les études. 

Le saviez-vous ?

Avec son projet « chacun sa vie, chacun sa réussite », le Conseil départemental des Landes, en partenariat avec le milieu associatif et différentes institutions, innove pour l'accueil d'autistes de 16 à 25 ans et leurs familles. Entre futur hébergement à vocation inclusive pour une quinzaine de jeunes, structure d’accueil de jour, espace répit pour les familles et recherches, ce « lieu des possibles » a pour ambition de faciliter le passage entre la vie d'enfant et la vie d'adulte par un accompagnement individualisé, et d’être un outil au service de l'inclusion scolaire et professionnelle.

Dans les Landes, selon une enquête de l'Éducation nationale, environ 100 enfants atteints d'autisme ou autres troubles envahissants du comportement, sont scolarisés dans le premier degré, et près d'une soixantaine en collège et lycée.

D'après la Haute Autorité de Santé, les troublent autistiques touchent 1 % de la population française.

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