Une Charte pour améliorer l’accès au soin des personnes handicapées

Lors de la signature dans les salons de la préfecture des Landes, Pascal Jacob, président de l’association Handidactique, instigatrice de la Charte Romain Jacob, a rappelé les raisons de son élaboration : « on s’est rendu compte que les personnes qui travaillaient sur le handicap dans le domaine de la santé ne se connaissaient pas et ne se comprenaient pas. On a décidé d’écrire le guide éthique de l’accès aux soins des personnes handicapées. C’est le premier chemin qui leur permet d’être dans la vraie vie ».

La Charte a été réalisée durant l’année 2014 par et pour les personnes vivant avec un handicap, à la suite de nombreuses réunions avec des soignants et des représentants de l’administration. Cinq semaines avant la signature, Romain, un des deux enfants handicapés de Pascal Jacob, meurt « parce qu’il a été refusé à trois reprises dans un grand hôpital ». Le guide éthique, ratifié le 16 décembre 2014 à la Maison de la Chimie à Paris, prendra son nom et son père va dès lors se consacrer à lui donner une légitimité avec un « engagement infatigable », selon les mots de Gilles Clavreul, préfet des Landes.

Avec des résultats incontestables : 11 ans après son lancement, la Charte Romain Jacob compte plus de 7 000 signataires, de la Présidence de la République à tous les acteurs du soin au handicap, en passant par les centres hospitaliers, les spécialités médicales (urgences, santé bucco-dentaire), les Universités de médecine et de pharmacie, les Régions et certains Départements et Communes… Elle s’est même exportée dans 23 pays.

Ce qui fait la force de la Charte, selon Pascal Jacob, c’est que « les personnes qui vivent avec un handicap en sont les évaluateurs ». À la demande des premiers concernés, inquiets que les signatures ne soient pas suivies d’effets, l’association Handidactique a conçu en 2015 le baromètre Handifaction. Ce questionnaire totalement anonyme est composé d’une vingtaine de questions simples, rédigées en langage Facile à lire et à comprendre (FALC). Il peut être rempli par le patient ou son aidant après chaque rendez-vous médical. Cette évaluation en temps réel oblige les signataires à joindre les actes au paraphe. Preuve de sa pertinence, depuis 2022 la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) a choisi le baromètre Handifaction comme outil de référence afin de mesurer l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. En avril 2025, 30 % des répondants n’ont pas pu accéder aux soins dont ils avaient besoin.

Après avoir travaillé 40 ans dans l’industrie et la distribution, Pascal Jacob consacre sa retraite à aider les personnes handicapées et leur entourage. « Ce qui est important, c’est de faire du concret », martèle-t-il, citant l’exemple du Handibloc. Ce parcours de soin innovant s’adapte aux besoins spécifiques du patient, grâce à des équipes médicales et soignantes formées. Dans les cas les plus complexes, des interventions peuvent être regroupées lors d’une seule anesthésie afin de limiter les intrusions pour des personnes en situation de handicap.

Le 2 juin, 11 structures et institutions¹ ont signé la Charte Romain Jacob à la Préfecture des Landes. Brigitte Dussarrat, présidente de la Caf, a résumé le sentiment général : « nous sommes tous conscients que la tâche reste immense ». Charles Dayot a exprimé la volonté commune que le document « n’est pas là pour caler des imprimantes ». Mais le président de Mont-de-Marsan Agglo et du conseil de surveillance du centre hospitalier intercommunal se veut confiant : « ici dans les Landes, on joue le jeu main dans la main ».

L’objectif de tous les signataires landais est clairement tracé par Xavier Fortinon : « il faut que l’ensemble des professionnels aillent à l’endroit où se situent les personnes handicapées pour leur éviter un parcours du combattant ». Le président du Conseil départemental a rappelé les sept engagements pris par la collectivité lors de la première conférence des territoires du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) qui s’est tenue à Mont-de-Marsan en décembre 2024. Il a notamment pointé l’accessibilité des sites internet pour fin 2025 et le franchissement d’un nouveau cap en matière d’accès au sport, insistant notamment sur les lacunes récurrentes dans le sport scolaire.

Xavier Fortinon a aussi mis l’accent sur la capacité d’innovation dont font preuve les Landes depuis longtemps, mentionnant les Jardins de Nonères, seul Esat² départemental de France, ou encore le projet en cours de résidence vacances et répit aidants-aidés sur les rives du lac d’Arjuzanx.

Pour bien signifier que la Charte Romain Jacob ne sera pas une coquille vide dans les Landes, Gilles Clavreul a fait une promesse : « ce qui compte pour moi, c’est le suivi concret. Je vous donne rendez-vous dans six mois pour évaluer ce qu’on a fait ou pas ».

¹ Les 11 signataires landais : la Préfecture ; l’ARS (Agence régionale de santé) ; la Caf (Caisse d’allocations familiales) ; France Travail ; la CPAM (Caisse primaire d’assurance maladie) ; la MSA (Mutualité sociale agricole) ; le centre hospitalier intercommunal de Mont-de-Marsan ; Mont-de-Marsan Agglo ; le DAC des Landes (Dispositif d’appui à la coordination) ; l’ADAPEI ; la MLPH (Maison landaise des personnes handicapées) ; le Conseil départemental

² ESAT : Établissement et service d’aide par le travail